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Video-EEG-Monitoring - Text: Anfall - Meine künstlerische Sicht: Umdosierung Keppra (Levetiracetam) weg / Briviact da / Keppra (Levetiracetam) wieder da - Autobiografie "Ich durfte alles und habe oft teuer bezahlt" 40 Jahre Epilepsie selbst vorgelesen

40 Jahre Epilepsie - meine Autobiografie

Ich bin Epileptikerin, auch wenn Epileptiker ein sog. Schimpfwort ist, welches man eigentlich nicht verwenden soll. 1997 hatte ich einen sehr schweren Anfall, bei dem ich mir den Oberkiefer, das Stirnbein und das Jochbein gebrochen hatte, weil ich im Anfall voll auf mein Gesicht gestürzt bin. Einen Tag später machte ich dieses Photo per Selbstauslöser.

Ich habe die Epilepsie 1976 bekommen, wie aus dem Nichts krampfte ich plötzlich bei einem Zelturlaub. Annette hatte es mitbekommen und mir (wir waren 11 Jahre alt) erzählt, daß etwas komisches geschehen sei. Irgendwann berichteten wir meinen Eltern davon und dann kamen auch schon Anfälle in deren Gegenwart, so daß sie mit mir zum Neurologen gingen.

Epilepsie ist eine wirklich schreckliche Erkrankung, denn bei mir war es so, daß ich zu den unmöglichsten Zeiten einfach so auf der Straße umgekippt bin, und erst im Krankenhaus wieder erwachte. An dieser Stelle danke ich allen Ersthelfern. Heutzutage bin ich mit den Medikamenten Keppra (Levetiracetam) und Vimpat (Lacosamid) einigermaßen gut eingestellt. Aber das tröstet nur wenig über meine Vergangenheit mit 300 Grand Mal Anfällen und unzähligen Stürzen hinweg.

Hier mein Anfallskalender ab 1999 bis heute als *.pdf Dokument

Ich habe die Epilepsie-Diagnosen G40.2, G bzw. G40.9

Lokalisationsbezogene (fokale) (partielle) symptomatische Epilepsie und epileptische Syndrome mit komplexen fokalen Anfällen
Anfälle mit Störungen des Bewusstseins, meist mit Automatismen
Komplexe fokale Anfälle mit Entwicklung zu sekundär generalisierten Anfällen.

Aktuelle Medikation - alles sehr kompliziert durch Covid 12/2020 und Long Covid mit Histaminintoleranz; sowie evtl. Nebenwirkungen der 2 Biontech Impfungen
(letzte Änderung: 16.03.2024):

Levetiracetam (UCB) 1000 - 1000 - 1000

Lacosamid (UCB) 100 - 0 - 50

Abilify (Otsuka) 10 - 0 - 0 (atypisches Neuroleptikum, damit ich vom Levetiracetam keine Psychose bekomme)

ASS (ratiopharm protect, magenschonend) 0 - 0 - 100 (Stent an der PICA links)

Vitamin D3 Dekristol 20000iE pro Woche

Vitamin C Pulver nach Bedarf vor dem Essen (Histaminintoleranz)

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Pause: Folsäure (abz) 5 - 0 - 0

Pause: Ramipril 2,5 mg (macht Husten) / Amlodipin 5 mg (macht RLS) im Test 5 - 0 - 0 (Blutdruck ab und zu sehr hoch, kommt evtl. von der Histaminintoleranz oder vom Gabapentin, welches ich von Sommer 2021 bis Sommer 2022 gegen das Restless Legs Syndrom genommen habe)

Pause Test: Akineton 2mg und 4mg retard Test ob es gegen zuviel Acetylcholin und Long Covid hilft (Bedarfsmedikation bei RLS und Kribbeln am ganzen Körper)

Pause Test: Atrovent N 10ml Dosier-Aerosol (20 Mikrogramm/Aerosolstoß) Test ob es gegen zuviel Acetylcholin und Long Covid hilft; sehr gut gegen Speichelfluß aber 2 Stöße

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Bei Bedarf:

Promethazin-neuraxpharm 22,5 mg/ml Tropfen (Bedarfsmedikation Unruhe, ist aber auch doof, macht auch Restless Legs Syndrom)

Fenistil Dragees (Bedarfsmedikation bei Histaminintoleranz z.B. Kribbeln am ganzen Körper)

Diazepam 5 mg (Bedarfsmedikation bei RLS, komplex-fokale Anfälle)

Wichtige Vermerke:

Vom 17.04.2002 bis zum 23.11.2018 habe ich 16 Jahre lang gegen meine Epilepsie ca. 1500 mg - 0 - 1500 mg Keppra (Levetiracetam) eingenommen. Vom Keppra hatte ich unglaublich dramatische Psychonebenwirkungen. Es wurde langsam ab dem 30.08.2018 gegen Briviact ausgetauscht. Alles geschah ambulant unter ärztlicher Aufsicht. Ich hoffe, daß nun alles besser wird.

Alles wurde nicht besser. Nach 10 Monaten Briviact schlich ich ab dem 24.09.2019 Keppra (Levetiracetam UCB) wieder ein. Briviact hatte für mich nicht zu akzeptierende Nebenwirkungen. Seit dem 3.12.2019 bin ich fertig und nehme nur noch Keppra 1000 - 1000 - 1000 zusammen mit Vimpat. Jetzt habe ich die alten Nebenwirkungen wieder, aber es ist verträglicher als Briviact.

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Gabapentin (MicroLabs) 0 - 0 - 0 (gegen RLS) ... Gabapentin vom 3.6.2022 - 16.7.2022 in 100 mg Schritten alle 3 Tage von 300 - 300 - 300 auf 0 wegen möglicher Anaphylaxie bzw. Histaminintoleranz-Problemen, evtl. Biontech-Impfnebenwirkungen und vielen Nebenwirkungen seit 16.06.2021, ein Versuch ...

Risperdal (Janssen/Cilag) 1 - 0 - 0,5 -->wurde grad abdosiert (damit ich von den Epilepsie-Medikamenten keine Psychose bekomme .... macht Restless Leg Syndrom)

Abilify 10 - 0 - 0 ---> wurde grad aufdosiert: ab 14.9.2022 3 Tage je 2,5 mg, dann 3 Tage je 5 mg, dann 3 Tage je 7,5 mg, dann 3 Tage 10 mg --- dann 5 Tage 10 mg halten ---- dann ab 01.10.2022 Riperdal je 3 Tage lang um 0,5 mg reduzieren --- am 07.10.2022 nehme ich dann kein Risperdal mehr (damit ich von den Epilepsie-Medikamenten keine Psychose bekomme)

- mein digitaler Gehirnabdruck in rot - mein Gehirn im Sagittalschnitt als Animation -

Schilddrüse Ultraschall 03.02.2017

Rise Above the Fear - der englische KI-Song von mir für diese Seite und mich:

Licht im Dunkel - der deutsche KI-Song von mir für diese Seite und mich:

Mit Epilepsie bist du nicht allein - Mutmach Impulse

 

 

Als Hörbuch frei auf meiner Homepage

40 Jahre Epilepsie - meine Autobiografie. „Susanne, du kannst ja machen, was du willst, aber wenn du meine Meinung hören willst …“ Veröffentlichungsdatum: 12. November 2016 Ich durfte alles und habe oft teuer bezahlt von Susanne Albers Format: Softcover Bindung: DIN A5 hoch Seitenzahl: 144 Seiten Sprache: Deutsch ISBN: 978-3-7418-6615-9 Verkaufspreis: 12,00€ Amazon und weitere Händler: https://www.amazon.de/s/ref=nb_sb_nos Als ebook mit epub Datei: ISBN: 9783741866180 Verkaufspreis: 4,99€ https://www.epubli.de/shop/buch/Ich-durfte-alles-und-habe-oft-teuer-bezahlt-Susanne-Albers-9783741866180/57708

 

 

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Nun gebe ich dir noch ein paar Ausschnitte aus der Geschichte der Epilepsie von z. T. Karl C. Meyer:

Der Begriff Epilepsie stammt aus dem Griechischen, von Epilambanein und bedeutet ergriffen, überwältigt werden. Bereits in der 400 v. Chr. erschienenen Charaka Samhita gibt es eine ausführliche Beschreibung epileptischer Anfälle. "Apasmara" = Bewusstseinsverlust wird dort detailliert mit verschiedenen Symptomen und Syndromen beschrieben. Die Krankheit wird dort auf übernatürliche Kräfte, in der Regel die Besessenheit von einem bösen Geist zurückgeführt. Entsprechend war die Behandlung spiritueller Natur. Auch heute noch werden in manchen ländlichen Regionen Indiens Epilepsiekranke an Bäume gebunden, ausgehungert und geschlagen, es werden ihnen dann Teile des Haupthaares abgeschnitten und Zitronensaft wird auf ihren Kopf geträufelt. All dies in dem Bemühen sie von dem bösen Geist zu befreien.

Auch 40 Babylonische Tafeln die bis 2000 v. Chr zurückreichen beschreiben recht genau die Anfallstypen wie wir sie heute kennen. “Seleniazetai” wurden Menschen mit einer Epilepsie dort genannt, da man davon ausging, dass sie von den Mondphasen und besonders dem Mondgott Selen beeinflusst wurden. Hier entstand auch die Auffassung dass Epilepsie etwas mit Mondsüchtigkeit zu tun habe. Diese Babylonischen Beschreibungen waren die Vorläufer griechischer Beschreibungen die von einer heiligen Krankheit. Erst Hippokrates (im 5. Jahrhundert vor Chr.) erkannte in der Epilepsie eine Erkrankung des Gehirns und empfahl auch körperliche Behandlungen. Dennoch setzte sich diese Sichtweise der Epilepsie erst im 18. und 19. Jahrhundert durch, in Vorurteilen leben die alten Auffassungen noch weiter.

Beispiele für Vorurteile gegenüber Epilepsiepatienten aus einem fact sheet der WHO:

In Cameroon glaubt man, dass Menschen mit einer Epilepsie vom Teufel besessen sind. Sie werden deshalb nicht unbedingt als schlecht gesehen, sondern als von dieser bösen Macht besessen, und der Teufel greift ab und zu Besitz von ihnen und verursacht dann die Anfälle.
In Indonesien, wird Epilepsie oft als eine Bestrafung durch unbekannte dunkle Mächte gesehen.
In Liberia, und anderen Afrikanischen Ländern sieht man oft eine Verbindung von Epilepsie und Hexerei oder damit zusammenhängende böse Geister
In Nepal, wird Epilepsie als Schwäche oder Besessenheit von einem bösen Geist oder auch eine Reaktion auf rote Farben gesehen.
In Swaziland, sehen viele traditionelle Heiler in der Epilepsie Hexerei.
In Uganda, wie in vielen anderen Ländern wird Epilepsie als ansteckend angesehen, den Kranken wird deshalb oft der Zugang zum dörflichen Kochtopf verweigert, da man befürchtet, dass man sich an ihrem Speichel anstecken könnte.
Wer nun glaubt man sei von solchen Vorurteilen und mittelalterlichen Verhältnissen bei uns Jahrhunderte entfernt, der sollte nicht nur an die Euthanasie im Naziregime denken, sondern sich auch bewußt machen, dass es noch 1970 in England für Menschen mit einer Epilepsie verboten war zu heiraten, und noch bis 1980 manche Staaten der USA dies ebenfalls als Grund für ein Verbot einer Heirat sahen. 18 Bundesstaaten der USA erlaubten noch bis 1956 eine eugenische Sterilisation für Menschen mit einer Epilepsie. Bis in die 70er Jahre war es legal in den USA Menschen mit einer Epilepsie den Zugang zu Restaurants, Theatern, Freizeiteinrichtungen und anderen öffentlichen Veranstaltungen oder Gebäuden zu untersagen.

Epilepsien sind organische oder Gehirnerkrankungen. Die Kranken sind nicht geisteskrank. Epilepsie mindert nicht die Intelligenz. Auch eine Vielzahl berühmter und sehr leistungsfähiger Menschen litt unter epileptischen Anfällen.

Prinzipiell kann jeder Mensch einen epileptischen Anfall bekommen, da in jedem Gehirn eine individuelle Krampfbereitschaft vorliegt. Das bedeutet, daß der epileptische Anfall lediglich ein Symptom und noch kein eigenes Krankheitsbild darstellt.

Video-EEG-Monitoring - Text: Anfall - Autobiografie "Ich durfte alles und habe oft teuer bezahlt" 40 Jahre Epilepsie selbst vorgelesen

Bild von Bethel www.mara.de

Von Anfällen und Ameisen

Lehrerpaket vom Landesverband Bayern:

http://www.epilepsie-lehrerpaket.de/index.html